COVID long : symptômes persistants, qui est concerné, prise en charge

Qu’il s’agisse d’une forme bénigne ou plus sévère, l’infection au COVID-19 peut entraîner des symptômes qui durent sur le long terme : c’est ce que l’on appelle le COVID long, ou syndrome post-Covid. Doctissimo vous éclaire.

Sur Twitter, de nombreuses personnes ont fait part de leur expérience concernant leurs symptômes du COVID-19 qui persistaient voire ressurgissaient après une période d’accalmie : "Aujourd'hui à J60 post-infection COVID : après 2 semaines de symptômes tout allait mieux, puis au J51, grosses douleurs aux poumons et au thorax, impossible de respirer : direction l’hôpital et c'est parti pour l’assistance respiratoire et la morphine #apresJ20", rapporte le compte @nvmbrr10th. "J'ai 22 ans. J'ai été suspecté du COVID il y a 2 mois. Il y a un mois les douleurs au coeur et dans les autres organes ont commencé. Je viens de voir vos tweets. Je suis en larmes car je me sens moins seule. Merci pour vos messages !", peut-on lire dans un autre tweet.  

Ces symptômes prolongés de l’infection constituent ce que l’on appelle le COVID long, ou syndrome post-COVID. Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), “plus de la moitié des patients présentent encore au moins un des symptômes initiaux de la COVID-19 quatre semaines après le début de la maladie, et plus de 10 % à 6 mois”¹. Et ce, que l’on ait contracté une forme légère ou une forme plus grave nécessitant une hospitalisation.

Elle précise que “3 critères permettent de repérer les patients souffrant de symptômes prolongés de la COVID-19” : 

• Ils ont présenté une forme symptomatique de COVID-19 ;
• Ils présentent un ou plusieurs symptômes initiaux 4 semaines après le début de la maladie ;
• Aucun de ces symptômes ne peut être expliqué par un autre diagnostic.

Selon une étude parue le 8 janvier 2021 dans la revue The Lancet², ce sont 76% des patients touchés par la COVID-19 qui ont au moins un symptôme qui persiste six mois après le début de ceux-ci. Les travaux ont été menés auprès de 1733 personnes hospitalisées à Wuhan et sorties de l'hôpital Jinyintan entre le 7 janvier et le 29 mai 2020. Des visites de suivi ont été réalisées entre juin et septembre 2020, avec au programme des questionnaires pour évaluer leurs symptômes et leur qualité de vie, des examens physiques, des tests en laboratoire, un test de marche de 6 minutes et pour certains une évaluation de la fonction respiratoire.

Selon une étude parue le 31 mars dans le  British Medical Journal, presque un tiers des patients admis à l'hôpital au Royaume-Uni pour des symptômes dus au COVID-19 ont dû y retourner dans les quatre mois suivants leur sortie. Des scientifiques de l'University College London ont suivi 47.780 malades du COVID-19 âgés en moyenne de 65 ans et sortis de l'hôpital au 31 août 2020. Les auteurs de l'étude ont remarqué que les taux de réadmission à l'hôpital et décès étaient 4 à 8 fois plus élevés que dans le groupe témoins. "Après un suivi moyen de 140 jours, près d'un tiers des patients Covid sortis de l'hôpital avaient été réadmis et environ un sur huit était décédé, des taux considérablement plus élevés que ceux observés dans le groupe témoin", signale  The Guardian. "Jusqu'à présent, nous avions tendance à considérer les maladies cardiaques, les maladies rénales et le diabète comme des facteurs de risque pour les patients atteints de COVID, mais ce sont également des complications de COVID" a signalé le Dr. Amitava Banerjee, co-auteur de l'étude, ajoutant que le taux de dysfonctionnement multi-organes après la sortie était plus élevé chez les patients de moins de 70 ans ainsi que pour les minorités ethniques. 

"Ces symptômes sont polymorphes, et peuvent évoluer de façon fluctuante sur plusieurs semaines ou mois”", explique la HAS. Parmi les symptômes les plus fréquemment rencontrés, on retrouve :

• La fatigue ;
• Des troubles neurologiques (cognitifs, sensoriels, céphalées) ;
• Des troubles cardio-thoraciques (douleurs et oppressions thoraciques, tachycardie, dyspnée, toux) ;
• Des troubles de l’odorat et du goût ( anosmie et agueusie) ;
• Des douleurs ;
• Des troubles digestifs ;
• Des troubles cutanés. 

Par ailleurs, toujours selon l’étude parue dans The Lancet, six mois après le début des symptômes, 63% des patients continuent de souffrir de fatigue ou de faiblesse musculaire, 26% de troubles du sommeil et 23% d'anxiété ou de dépression. Les personnes les plus gravement malades ont également des capacités pulmonaires plus diminuées, avec des examens d'imagerie anormaux. Enfin, chez 94 patients dont la réponse immunitaire a été testée au pic de l'infection, les niveaux d'anticorps neutralisants ont chuté de plus de 52% après six mois, soulevant des interrogations quant à la possibilité d'être réinfecté.

Une autre étude publiée  dans la revue Nature et menée par des chercheurs américains indique qu'un malade sur trois souffre des effets du COVID-19 à long terme, c'est-à-dire au-delà de 4 semaines à compter du début des symptômes. "Sur 488 patients qui ont répondu à l'enquête téléphonique dans cette étude, 32,6% des patients ont signalé des symptômes persistants, dont 18,9% avec des symptômes nouveaux ou aggravés.  La dyspnée en montant les escaliers (22,9%) était le plus souvent signalée, tandis que les autres symptômes comprenaient la toux (15,4%) et la perte persistante du goût et / ou de l'odorat (13,1%)" informe les spécialistes, ajoutant que des résultats similaires avaient été rapportés dans un service ambulatoire post Covid aigu en Italie. En effet l'établissement a signalé "la persistance des symptômes chez 87,4% des 143 patients sortis de l'hôpital qui se sont rétablis d'un COVID-19 aigu à un suivi moyen- jusqu'à 60 jours après l'apparition du premier symptôme". Les résultats concernant la santé mentale sont aussi préoccupants, car sur 402 patients italiens, un mois après leur sortie de l'hôpital, 56% s'étaient vu diagnostiquer au moins un problème psychiatrique notamment la dépression, l'anxiété ou encore des troubles du stress post-traumatique. 

a HAS précise que "ce temps de récupération, plus ou moins long, fluctue en fonction des patients, sans que l'on comprenne complètement pourquoi".

"Parce que la Covid-19 est une nouvelle maladie, nous commençons seulement à comprendre certains de ses effets à long terme sur la santé des patients, explique de son côté le professeur Bin Cao, co-auteur de l'étude. Notre analyse indique que la plupart des patients continuent à vivre avec certains effets du virus après avoir quitté l'hôpital, et souligne la nécessité de soins de suite, en particulier pour ceux qui ont eu une infection sévère. Nos travaux soulignent également l'importance de conduire des études de suivi à plus long terme sur des populations plus larges pour comprendre tout le spectre des effets de la Covid-19".

En France, le centre hospitalier de Tourcoing a d’ailleurs lancé l’étude Cocolate (pour Coordination sur le Covid tardif) en 2020, pour identifier les causes de la persistance des signes cliniques chez certains patients. Certaines hypothèses sont déjà soulevées, notamment la persistance du virus dans l’organisme, celle d’une réaction inflammatoire, ou encore des causes psychosomatiques. Interrogé par France 3, le docteur Robineau, coordinateur de l’étude, explique toutefois que "ce qu’on observe n’est pas si étonnant. C’est bien connu que les virus activent l’immunité. Certains patients peuvent rester fatigués pendant des mois après une mononucléose infectieuse par exemple. L’enquête va permettre de démêler le vrai du faux. [...] Il ne s’agit pour l’instant que de symptômes persistants. On ne sait pas s’il s’agit de séquelles irréversibles. Cette étude va permettre de comprendre comment les troubles évoluent et s’ils sont amenés à disparaître".

Comment traiter les symptômes persistants du COVID-19 et améliorer la qualité de vie des patients dont les plaintes ne sont pas toujours prises au sérieux ?

Selon la HAS, "il apparaît que l'état de santé s'améliore de façon progressive, en général en quelques mois, grâce à une prise en charge globale personnalisée pouvant inclure des traitements symptomatiques, du repos et une réadaptation respiratoire et/ou un réentraînement progressif à l'effort". Elle a publié un guide avec 12 réponses rapides pour "aider les professionnels de santé à identifier et prendre en charge ces patients", ainsi que 10 fiches sur "la prise en charge et les éventuels traitements à prescrire" pour les 10 symptômes les plus fréquemment retrouvés³. 

Après avoir "éliminé une complication de la phase aigüe, une décompensation de comorbidité et une autre cause que la Covid-19", elle invite les médecins à réaliser un "examen clinique approfondi (dont un recueil d’informations bienveillant, la recherche d'une hypotension orthostatique et la mesure de la SpO2 [saturation en oxygène sanguine, NDLR])".

Elle met l’accent sur l’écoute et l’empathie des médecins, qui se doivent de "rassurer" les patients "quant aux possibilités de prise en charge et au caractère temporaire et réversible de leur situation". "La stratégie diagnostique et thérapeutique doit être personnalisée et centrée sur la personne en l’accompagnant, précise-t-elle.  Il faut inciter les patients à apprendre à s’autogérer, connaître leurs limites mais continuer avoir des activités physiques même modérées (en l’absence de contre-indications)".

Elle souligne l’importance de la rééducation : "rééducation respiratoire en cas de syndrome d’hyperventilation, rééducation olfactive en cas de troubles de l’odorat persistants ou ré-entrainement à l’effort qui doit être mené de façon progressive et adaptée aux possibilités de chaque patient". Elle ajoute que "l’exploration de troubles anxieux et dépressifs, de troubles fonctionnels et la proposition d'un soutien psychologique sont à envisager à toutes les étapes du suivi". Elle ne recommande ni "les régimes alimentaires d'exclusion, les vitamines et suppléments en vente libre, inutiles et potentiellement nocifs en automédication", ni "les approches de médecine alternative ( acupuncture, auriculothérapie, ostéopathie...), qui n'ont pas été évaluées dans ce contexte".

Enfin, "un recours doit être possible dans des organisations pluridisciplinaires et pluriprofessionnelles, au niveau territorial. Certains patients devraient pouvoir accéder à des services multidisciplinaires de rééducation, de réadaptation et de soutien", conclut la HAS.

Quelques hôpitaux ont mis en place des services spécialisés, comme l’hôpital Foch avec Réhab-COVID, un "programme de rééducation après une infection Covid-19". Ce service "sur mesure" vise à "éliminer une complication à distance de la pneumopathie à SARS-COV-2 (embolie, fibrose pulmonaire, infarctus…) et réaliser un bilan d'évaluation fonctionnelle débouchant sur un traitement". Le premier bilan consiste en une épreuve d'effort médicale et respiratoire, auquel participent également un kinésithérapeute, un diététicien et un psychologue. Ensuite, les patients bénéficient d'un programme complet "en fonction de la gravité des séquelles constatées (auto-rééducation à domicile, séances chez un kinésithérapeute libéral sur ordonnance, prise en charge dans le service de rééducation de l'Hôpital Foch)".

Les patients peuvent également trouver du soutien auprès d’associations comme l’Association Covid Long France #ApresJ20, qui promeut les échanges et le dialogue, donne des conseils et vise à "faire progresser les soins sur le Covid Long".

Le 17 février, la députée Patricia Mirallès a déposé une proposition de résolution à l'Assemblée nationale "visant à reconnaître et prendre en charge les complications à long terme de la COVID-19". "Les autorités sanitaires ont été saisies afin d’établir un parcours de soins permettant notamment aux professionnels de santé d’orienter et d’accompagner leurs patients, et de mieux prévenir les conséquences lourdes de la maladie", peut-on lire dans la proposition.

Elle appelle le gouvernement à "faciliter la reconnaissance en tant que maladie professionnelle des affections causées par les formes graves de l’infection au SARS‑CoV‑2 ayant une origine professionnelle dans la diversité de leurs manifestations". Des parents demandent également cette reconnaissance pour leurs enfants, tout aussi touchés par le COVID long que les adultes.

"Poser ces deux mots 'COVID' et 'long', c'est poser cette nouvelle maladie et pouvoir en avoir une meilleure compréhension, une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie", explique Patricia Mirallès à Franceinfo. Selon elle, cette proposition est "l'espoir de dire aux malades qu'ils n'inventent rien : cette maladie sera reconnue. C'est un premier pas à saluer, il faut garder espoir. Il faut aussi leur donner la possibilité de reprendre vie. "

Dans le monde, plusieurs médecins rapportent que certains patients souffrant du COVID long ont vu leurs symptômes s'améliorer après avoir été vaccinés contre le COVID-19. Une étude menée par des chercheurs anglais et prépubliée dans medRxiv le 14 mars note que comparés à 22 patients atteints du Covid long et n'ayant pas été vaccinés, les 44 autres qui ont reçu une injection ont pu observer "une légère amélioration" de leurs symptômes.

Comment l'expliquer ? Des hypothèses sont soulevées bien que le phénomène demeure mal compris. Interviewée par The Verge, Akiko Iwasaki, immunologiste à l'université de Yale, suggère que les restes de virus dans l'organisme puissent disparaître grâce à l'importante production d'anticorps qu'entraîne la vaccination. D'autres chercheurs mettent en avant un possible effet placebo.

Références :

Source : https://www.doctissimo.fr/sante/epidemie/coronavirus-chinois/covid-long-symptomes-persistants